موضوع: مرض التلاسيميا.. رحلة معاناة سببها الأهل الخميس مارس 08, 2012 8:47 pm
مرض التلاسيميا.. رحلة معاناة سببها الأهل
دمشق: ترفض المريضة ذكر اسمها.. لكنها تتحدث باسم كل مريض تلاسيميا ينام كل ليلة على أمل صباح جديد يبشره بعلاج شاف لمرضه يخفف عنه معاناة الألم والخوف وإجراءات أضحت روتينه اليومي من نقل الدم إلى سحب الحديد والأدوية والتحاليل الدورية.
وتخفي عتبها على والديها، لكنها تقول ان رفضهما لتحاليل وفحوصات بسيطة قبل ارتباطهما حمّلها وأختها المصابة بالمرض أيضا والأسرة بالكامل معاناة ستستمر طيلة حياتهم.
ومن تجربتها وتجربة أختها تعبر عن رغبتها الشديدة بجعل فحوص ما قبل الزواج إجبارية وإلزامية ومنع ارتباط أي شخصين ثبت أنهما حاملان للمرض حماية لأطفالهما وتخفيفاً لمعاناتهم في المستقبل.
ما هو مرض التلاسيميا؟ التلاسيميا أو فقر دم البحر المتوسط مرض وراثي مزمن يعني عدم قدرة الجسم على تكوين كريات الدم الحمراء التي تنقل الغذاء والأوكسجين إلى مختلف أنحاء الجسم بشكل سليم نتيجة لخلل في تكوين الهيموجلوبين (خضاب الدم) ما يؤدي لعدم اكتمال نضج الكريه الحمراء وتكسرها وتحللها بعد فتره قصيرة من إنتاجها الأمر الذي يتطلب نقل دم بشكل دوري كل 3 الى 4 أسابيع حسب عمر المريض ودرجة نقص الهيموجلوبين.
واقع المرض في سورية: ويتجاوز عدد المصابين بالتلاسيما في سورية 7500 مريض، وتعمل وزارة الصحة من خلال مراكز متخصصة ووحدات وشعب موزعة ضمن المشافي الوطنية والمراكز الصحية في مختلف المحافظات على تقديم خدمات علاجية مجانية للمصابين بالمرض لتخفيف العبء المادي الكبير الذي يتطلبه الفرد المصاب.
وعن الموضوع قال الدكتور محمد خلف مدير المركز الوطني للتلاسيميا وأمراض الدم والاستشارات الوراثية بدمشق ان المركز الذي انطلق عام 1997 يعالج أمراض التلاسيميا وفقر الدم المنجلي ويقدم خدماته الطبية لمحافظات دمشق وريف دمشق والقنيطرة إضافة للمناطق القريبة في محافظتي درعا وحمص لافتا إلى ان عدد المرضى المسجلين فيه حتى الشهر الحالي يتجاوز 2650 مريضا.
وعن الخدمات التي يقدمها المركز بين الدكتور خلف أنها تتضمن نقل دم كل ثلاثة أسابيع وعلاج خالب للحديد عن طريق الفم أو مضخة الديسفرال وإجراء تحاليل دورية مؤكدا أنها خدمات مجانية بالكامل مع العلم أن مريض التلاسيميا يكلف 150 الى 180 ألف ليرة سورية.
وأوضح الدكتور خلف أن التلاسيميا مرض وراثي والأبوين الحاملين لسمته الوراثية ينجبان 25 بالمئة من أطفالهما مصابين بالمرض و25 بالمئة سليمين و50 بالمئة حاملين للمرض لافتا إلى أن حامل المرض لا تظهر عليه أي أعراض وقد لا يكتشف ذلك الأمر الذي يؤكد أهمية أن يجري كل شخصين مقبلين على الزواج تحاليل مخبرية للتأكد من أن كليهما معا لا يحملان المرض لضمان عدم إنجاب أطفال مصابين.
وبين الدكتور خلف أن اكتشاف إصابة الشخص بالتلاسميا أو بفقر الدم المنجلي يتم خلال السنة الأولى من عمر الطفل حيث تظهر عليه أعراض مثل شحوب الوجه واصفراره وفقدان الشهية وضخامات بالكبد تستدعي مراجعة الطبيب وإجراء تحليل دم وبناء على النتائج ومعرفة القصة الوراثية للطفل يتم إجراء رحلان خضاب لتأكيد الإصابة.
ولفت الدكتور خلف إلى أن المصاب بالتلاسيميا قادر مع نقل الدم وأخذ العلاج المناسب على مواصلة حياته فيما قد تسبب بعض اختلاطات المرض الوفاة المبكرة، كتراكم الحديد بالقلب أو في الغدد، وداء السكري وقصور الغدد والإنتان للمريض المصاب بفقر الدم المنجلي أيضا.
أهمية الوقاية: واعتبر الدكتور خلف أنه ومع عدم وجود علاج شاف للتلاسيميا تبرز أهمية الوقاية التي تتم عبر إجراء تحاليل ما قبل الزواج ونشر التوعية حول خطورة زواج الأقارب ودوره في نشر المرض وتزايده مؤكدا أن الوقاية تسهم في تخفيف عبء صحي ومادي ونفسي كبير على المريض وأسرته والمجتمع بشكل عام.
وعن الصعوبات التي تواجه المركز بين الدكتور خلف أنها تتمثل بنقص وتأخر توزيع مواد التحليل والأدوية الخالبة للحديد الأمر الذي يسبب قلق المرضى من تعرضهم لبعض الاختلاطات الناجمة عن تأخر أخذ الدواء ويشكل ضغطا على المركز من المراجعين وأسرهم مبينا وجود مركز للتلاسيميا بمنطقة دوما يحقق تفعيله وإعادته للعمل دعما لمركز دمشق ويخفف ضغط المراجعين عليه.
بدوره قال الدكتور وليد العمور المشرف على مركز التلاسيميا بمحافظة درعا ان عدد المصابين بمرض التلاسيميا المسجلين في مركز التلاسيميا بالمحافظة وصل إلى 225 مريضاً ومريضة تقدم لهم جميع الإجراءات التشخيصية والعلاجية والتحاليل الدورية اللازمة إضافة لاستشارات طبية قلبية وصدرية وجراحية وغدية ودموية
